Miał 4 miesiące, gdy rączki w buzi wywoływały odruch wymiotny, jako 6-miesięczne niemowlę zatykał uszy na głośniejsze dźwięki, kończąc pierwszy rok życia układał przedmioty w równym rządku, potrafił obejrzeć cały cykl prania i obracać się 40 minut wokół własnej osi – mówi Judyta Sawicka o swoim czteroletnim synku Nikodemie.
Według obecnych statystyk 1 na 300 dzieci w Polsce ma zdiagnozowane zaburzenia neurorozwojowe, czyli autyzm, który objawia się do 3. roku życia. Dlaczego częściej zapadają na tę chorobę chłopcy niż dziewczynki (4/1)? Trudno stwierdzić, gdyż przyczyny zaburzenia nadal nie są znane. Zdecydowanie łatwiej jest mówić o objawach, do których należą trudności z komunikowaniem się, relacjami osobowymi, wyrażaniem i odczytywaniem emocji, zabawą.
Nie lekceważ objawów
Jeżeli roczne dziecko nie używa palca wskazującego, by coś wskazać, unika kontaktu wzrokowego, nie lubi być przytulane, cały czas płacze i nie daje się uspokoić, rodzice mają prawo do niepokoju – mówi Olga Świeża, pedagog specjalny, pracująca w zespole diagnostycznym i terapeutycznym w Fundacji SYNAPSIS.
Kolorowe, piszczące i świecące zabawki mogą sprawić dziecku radość, mogą również być źródłem problemów. Jedne maluchy będą zafascynowane do tego stopnia, że bawiąc się zabawką, stracą kontakt z osobą. Drugie przestraszone nadmiarem bodźców, bądź dźwiękiem o specyficznej wysokości, zaczną zakrywać uszy, płakać, uciekać.
Charakterystyczne dla dzieci dotkniętych autyzmem jest wykorzystywanie właściwości swojego ciała w odmienny sposób, przez trzepotanie rączkami, kręcenie się w kółko czy wirowanie przedmiotami. Dziwaczności w ich zachowaniu: machanie, podskakiwanie, czasem autoagresja (gryzienie się), wzrastają wraz ze stresem. Dzieci czują się bezpieczne, gdy znają następstwo zdarzeń.
Pracowałam kiedyś z dziewczynką, która w dużej sali na dole zawsze się bawiła, a w pomieszczeniu na górze chętnie pracowała przy stoliku. Kiedy próbowałam zmienić funkcję pomieszczenia, dotąd płakała i próbowała wyjść, aż w sali pojawiły się duże piłki i układ wrócił do normy – wspomina Olga Świeża.
Głównym problemem u Nikodema jest skrajnie wybiórcza dieta. Nigdy nie tolerował owoców i warzyw w normalnej konsystencji, musiała to być papka. Do 18. miesiąca życia jadł kanapki, mięso, ryby. Potem zaczął wybierać jedynie słoiczki w jasnym kolorze, które ustawiał w rządku. Po pół roku rodzice nie byli w stanie podać synkowi nic innego jak tylko mleko modyfikowane, które pił od 2. roku życia do stycznia tego roku, po 8-9 butelek dziennie. Obecnie je serek homogenizowany i pieczywo chrupkie w skrajnie małych ilościach oraz pije jedynie sok jabłkowy. Sporadycznie udaje się podać mu parę łyżek wywaru z rosołu.
Mało jest specjalistów, którzy potrafiliby się nim zająć. W Poradni Zaburzeń Karmienia, stwierdzono, że jest za duży na konsultacje. Specjaliści związani z Fundacją SYNAPSIS oraz lekarze z Oddziału Gastroenterologii i Żywienia Dzieci w Warszawie równolegle podjęli jakieś kroki, by dietę synka rozszerzyć – podsumowuje mam Nikosia. Chłopczyk jest przed diagnozoą anoreksji wczesnodziecięcej.
Wsparcie dla całej rodziny
Dziecko potrzebuje intensywnej pomocy, bo samo z siebie nie zacznie się rozwijać w prawidłowy sposób. Stąd terapia dostosowana jest do indywidualnych potrzeb i możliwości każdego dziecka. W rehabilitacji rozróżnia się teriapię właściwą i wspomagającą. Do zadań terapii właściwej należy kompleksowe ćwiczenie umiejętności kontaktu, komunikowania się, zabawy oraz zachowań. Natomiast terapie wspomagające (muzyko- czy hipoterapia) ćwiczą tylko niektóre sfery.
Należy pamiętać, że dużego wsparcia potrzebuje cała rodzina, także rodzeństwo tego dziecka, które zachowuje się niestandardowo. W ośrodku pracujemy w dwuosobowych zespołach: jeden terapeuta zajmuje się rodziną, podczas gdy drugi pracuje z dzieckiem. Na początku staramy się nie zmieniać dziecku terapeuty, robimy to dopiero później, by zobaczyć jak odbiera ono nową osobę. Wszystko jest zaplanowane.
Rodzice dzieci autystycznych muszą zmierzyć się z licznymi problemami. Jednym z dotkliwszych jest brak zrozumienia i tolerancji społeczeństwa dla dzieci z zaburzeniami. Kiedyś jechałam tramwajem. Synek dostał szału, bo wokół było za dużo ludzi. Zaczął płakać, szarpał się do tego stopnia, że uderzył główką w wózek i przez przypadek kopnął starszego pana. Od poszkodowanego usłyszałam, że jeśli nie umiem wychować dziecka, nie powinnam brać się za rodzenie. To było bardzo przykre – wspomina ze smutkiem Judyta Sawicka, mama Nikodema.
Autyzmu nie można uniknąć, ale w znikomej ilości przypadków można doprowadzić do stanu równoznacznego z wyleczeniem. Około 10% osób na świecie, w dzieciństwie autystycznych, w swoim dorosłym funkcjonowaniu nie odbiega od ludzi typowo rozwijających się. Ten sukces został okupiony latami bardzo ciężkiej pracy rodziców i terapeutów nad zmianą funkcjonowania – zauważa Olga Świeża. Niektóre z tych osób nadal mają potrzebę upożądkowania, schematyczności, powtarzalności pewnych rzeczy, stronią od kontaktów społecznych, ale mają wybraną grupkę przyjaciół – dodaje terapeutka Olga Świeża.
Judyta Sawicka podkreśla, że pozytywną stroną choroby Nikosia jest możliwość nawiązania cennych znajomości, przyjaźni, poznanie fantastycznych specjalistów oraz możliwość pomocy innym rodzicom, dzięki prowadzonemu blogowi: www.pomagamynikosiowi.pl.
Fundacja SYNAPSIS
Pomaga dzieciom i osobom dorosłym z autyzmem i ich rodzinom.
Prowadzi ośrodek diagnozy, terapii i rehabilitacji, przedszkole terapeutyczne dla dzieci z autyzmem, przedsiębiorstwo społeczne (zatrudnia dorosłych z autyzmem) oraz ośrodek informacyjno-prawny.
Więcej na: www.synapsis.org.pl
Sylwia Jabs