Wywiad z Barbarą Ołdakowską-Żyłką – pedagogiem, ekspertką w zakresie problematyki mutyzmu wybiórczego, założycielką Fundacji „Mówię” na rzecz wspierania dzieci i rodzin dotkniętych mutyzmem wybiórczym, twórczynią Poradni „Mówię”. Matka dorosłego już syna, który cierpiał na mutyzm wybiórczy.
Rozmawia Aneta Babiuk-Massalska – psycholog.
Co może dziać się z osobą cierpiącą na mutyzm wybiórczy, której się w porę nie pomoże?
Nieleczony mutyzm wybiórczy może doprowadzić człowieka do zakładu zamkniętego. Ludzie tacy są bowiem traktowani przeważnie jak dziwolągi. Jako dzieci są przeważnie bardzo inteligentni. Ale zdarzają się też dzieci upośledzone, u których występuje mutyzm wybiórczy. Mutyzm wybiórczy występuje na każdym poziomie inteligencji.
Skoro mutyzm wybiórczy jest zaburzeniem związanym z mową, jaką rolę odgrywają logopedzi? Co mogą robić z takim dzieckiem na zajęciach? Jak prowadzić zajęcia, gdy dziecko nie mówi?
Wśród specjalistów, faktycznie, logopedzi są bardzo ważni. Gdy dziecko nie mówi, zazwyczaj trafia do logopedy. Logopeda, który dysponuje wiedzą na temat mutyzmu wybiórczego, robi wywiad z rodzicem. Skoro dziecko nie mówi, to ten najpierw usiłuje nawiązać z dzieckiem relację, obniżyć poczucie lęku. Pracuje „na kontakcie”, a potem ewentualnie ćwiczy prawidłową wymowę, jeśli istnieje taka potrzeba. Rola logopedów jest bardzo ważna, szczególnie w pracy z dzieckiem w wieku przedszkolnym, kiedy to logopeda niejednokrotnie bywa jedynym specjalistą, który może pomóc dziecku w konkretnej placówce. Logopeda powinien być jednak przygotowany do pracy z dzieckiem z mutyzmem wybiórczym, najlepiej przejść odpowiednie szkolenie.
Gdyby miała Pani dać jeszcze jedną ważną wskazówkę do pracy z dzieckiem w gabinecie, czego by dotyczyła?
Dziecko z mutyzmem wybiórczym często potrzebuje być w gabinecie z rodzicem, na co zwykle nie ma przyzwolenia wśród specjalistów. Takie dziecko powinno mieć prawo do obecności rodzica w gabinecie aż do momentu, kiedy samo poczuje się tam bezpiecznie.
Jak się żyje z mutyzmem wybiórczym?
Jeśli nauczyciel nawiąże z dzieckiem dobry kontakt, to dziecko będzie do nauczyciela mówić. Nauczyciel może mu wówczas przekazywać wiedzę z wzajemnością w komunikacji. Fajna pani – jedna, ta sama do 3. klasy, na dodatek z inicjatywą. U takiej pani dziecko nie mówi na forum, ponieważ nauczycielka umożliwia odpowiedź na ucho albo w trakcie przerwy, gdy inne dzieci nie patrzą. Ale już w klasie 4. przechodzi się na kolejne lekcje z sali do sali i do różnych nauczycieli. Istnieje duże prawdopodobieństwo, że dziecko trafi na takich dorosłych, którzy nie będą chcieli się zajmować specyfiką zachowania dziecka z mutyzmem wybiórczym. Nie wszyscy będą chcieli znaleźć drogę do dziecka. Może paść wówczas komentarz, że dziecko powinno się uczyć w szkole specjalnej. Tylko że to nie są dzieci do szkół specjalnych. Bardzo wyraźnie chcę o tym mówić do wszystkich – rodziców, nauczycieli i specjalistów. Nie ma orzeczeń na mutyzm wybiórczy, tak jak nie ma orzeczeń na jąkanie się czy seplenienie. Dzieci z mutyzmem wybiórczym powinny zostać objęte pomocą przez zespół do spraw wspierania uczniów ze szczególnymi potrzebami edukacyjnymi i uczyć się w dowolnych szkołach, które wybiorą wraz z rodzicami.
Jak wygląda życie dorosłej osoby z mutyzmem wybiórczym?
Zaburzenie jest wyleczalne. Ale sam się mutyzm nie wyleczy. Co się dzieje z dorosłymi, którzy nie otrzymali pomocy? Różnie się dzieje. Wypracowują sobie strategie radzenia sobie w życiu: mało mówią, wybierają zawody niewymagające relacji z ludźmi. Trudno im jest z radzeniem sobie w związkach i życiem po prostu. Mówią: „Jest mi trudno… Ale nauczyłem się z tym żyć”. Są też tacy, którzy sobie nie poradzili. Najczęściej chorują wówczas na depresję. Ciężko się pracuje na przykład z nastolatkiem. U mojego syna mutyzm został rozpoznany późno. Długo trwało, zanim ktoś to nazwał. Nie było wówczas jeszcze w Polsce specjalistów. Ale my, jako rodzice, również nie byliśmy gotowi na podjęcie konsekwentnej pracy i na dogłębne spojrzenie na to, że nasze dziecko nie mówi. Obecnie nasz syn mówi już od dawna i dobrze sobie radzi. Na studiach standardem są dla niego prezentacje w formie wystąpień przed salą pełną ludzi. Pozostała mu nieśmiałość.
Jak wspierać rodzinę?
Rodziny są przeważnie bardzo lękowe. Należy więc podkreślać, że nie ma w tym żadnej winy rodziców. Takie dziecko się po prostu urodziło. Odpowiedzialność rodziców leży natomiast w obszarze pomocy dziecku – w tym, jak je poprowadzą. Rodzice mogą bowiem obwiniać się chociażby o posłanie dziecka do przedszkola: „Gdybym nie posłała jej/jego do przedszkola, toby nie miał/a mutyzmu wybiórczego. Toby mówiła”. Tak to nie działa. Mutyzm pojawiłby się i tak, tylko pewnie później, w innej sytuacji wyzwalającej go. Właściwie więc to dobrze, że mutyzm wybiórczy objawił się w przedszkolu, bo jest to wiek na tyle wczesny, by móc skutecznie zareagować.
Powołała Pani do życia Fundację „Mówię” na rzecz wspierania dzieci i rodzin dotkniętych mutyzmem wybiórczym. Pomoc takim rodzinom stała się Pani życiową misją.
Misją Fundacji „Mówię” jest pomoc rodzinom i dzieciom dotkniętym mutyzmem wybiórczym oraz szerzenie świadomości społecznej na temat tego zaburzenia. Bardzo ważnym obszarem naszej działalności jest też edukacja specjalistów – pedagogów, logopedów, psychologów, lekarzy, nauczycieli. Zwracam tutaj szczególną uwagę na rolę pracowników przedszkoli, ponieważ to właśnie w tych placówkach bardzo często ujawnia się „niemówienie” dzieci z mutyzmem wybiórczym. Jeżeli będą oni mieć wiedzę i świadomość dotyczącą tego zaburzenia, będą informować i wspierać rodziców, aby ci szukali profesjonalnej pomocy.
Fundacja na rzecz osób dotkniętych mutyzmem wybiórczym i ich rodzin – www.mutyzmwybiorczy.pl
Czytaj dalej:
Mutyzm wybiórczy, czyli dlaczego dziecko nie mówi (część 1)
Czy Twoje dziecko cierpi na mutyzm wybiórczy? (część 2)